Cuando les dijeron que su hijo Benjamín, de 8 años, tenía una enfermedad degenerativa, letal y poco frecuente llamada adenoleucodistrofia (ADL), los Bustos Fierro no se sorprendieron. Incluso, ya sabían cómo actuar. Es que son papás de cinco hijos, de los cuales 4 la padecen. Y, hace 12 años, dos de ellos, Agustín y Joaquín, fueron sometidos a una intervención que los ayudó a salir adelante.
El camino para Benjamín era un trasplante de médula ósea, sus papás Cecilia y Javier ya tenían la experiencia, por sus otros dos hijos, de hacerlo en un hospital especializado que queda en Minnesota, Estados Unidos.
Intentaron que su prepaga se hiciera cargo de los gastos. Sin embargo, el amparo presentado en la justicia fue rechazado y finalmente este miércoles, después de realizar una campaña solidaria para recaudar fondos, Benjamín fue operado.
Según relata el diario mendocino Mdz, en primera instancia, el Juzgado Federal 2 a cargo de Alejandro Sánchez Freytes, había rechazado el pedido.
Agustín y Joaquín, al regreso de las operaciones a las que fueron sometidos en 2013. Foto: Daniel CáceresLa familia apeló la decisión ante la Cámara Federal, que ratificó esa decisión argumentando que dicha intervención médica “puede realizarse en instituciones de Argentina”. A su vez, remarcó que tres hospitales “se encuentran calificadas para realizar el procedimiento: el Austral, el Hospital Privado en Córdoba y el Garrahan”.
Si bien existía la posibilidad de llevar el caso a la Corte Suprema de Justicia, al tratarse de una enfermedad degenerativa que avanza rápido y con consecuencias importantes, los Bustos Fuente decidieron lanzar una campaña, “Todos por Benja”, que resultó exitosa.
Eso mismo habían hecho en 2011 por Agustín. «Un milagro para Agustín» fue el nombre que le pusieron en aquel momento al proyecto para juntar plata que hoy se convirtió en una fundación para colaborar con niños que padecen ADL.
La intervención y el tratamiento a Benjamín se realiza en el M. Health Fairview Center for Pediatric de la Universidad de Minnesota, donde también atendieron a sus hermanos.
El intento de evitar la campaña solidaria y lograr que la prepaga junto con el Estado se hicieran cargo del procedimiento en Estados Unidos comenzó el 27 de marzo de este año, cuando presentaron el amparo.
El 28 de junio terminó el proceso luego de que la Cámara Federal de Apelaciones dijera que no a la petición en una segunda instancia. Es decir, luego de una apelación por parte de la familia.
A pesar de la postura de la justicia, los Bustos Fierro decidieron avanzar sobre la opción de tratamiento en Estados Unidos porque, según el diario La Voz, entienden que las únicas “posibilidades reales de vida” están en el centro médico norteamericano.
Para llegar a la operación, sin el viaje y el alojamiento, tuvieron que recaudar 788.974 dólares. Lo hicieron a través de la difusión del caso por redes en la cuenta de Instagram @todosporbenjaa, que tiene 104 mil seguidores.
La campaña empezó en julio y participaron figuras del mundo del espectáculo, el deporte y la política.
Cecilia y Javier tienen dos hijos más: Matías y Sofía. Matías tiene la misma enfermedad pero no realizó ese tratamiento. Y Sofía fue la donante de médula ósea hace 12 años.
En 2011, unos días después de cumplir 10 años, Joaquín Bustos Fierro fue el primero de la familia en recibir el trasplante que resultó exitoso.
Agustín iba a someterse antes a la intervención y, por esto, la campaña llevaba su nombre. Por un tema de salud, la junta médica había decidido en aquel momento postergar el trasplante de Agustín, que recién se llevó a cabo en agosto de ese año.
La forma más común de la adrenoleucodistrofia es la vinculada al cromosoma X. Su causa es un defecto genético y resulta hereditaria, se transmite de padres a hijos. Afecta con mayor intensidad a los hombres que a las mujeres. Esta afección genera consecuencias irreversibles como pérdida de la movilidad, la vista y el habla.
PS