Emma Heming se transformó en la voz de una experiencia tan dolorosa como común: la de recibir el diagnóstico de demencia en un ser amado. La modelo y empresaria, esposa de Bruce Willis desde 2009 y madre de dos hijas con el actor, decidió contar en primera persona cómo fue atravesar ese momento que le cambió la vida para siempre.
Todo comenzó en noviembre de 2022, cuando un neurólogo le comunicó a la pareja que Bruce padecía demencia frontotemporal (FTD), una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable. Emma confesó que ese día sintió que el tiempo se detuvo: “Estoy segura de que el médico estaba explicando qué es la FTD, [pero] no podía escuchar una sola palabra”.
La desorientación fue inmediata. “Sentía hormigueos en todo el cuerpo. Mis oídos zumbaban. Estoy segura de que nos estaba dando información, pero lo único que escuché fue: ‘Regresen después y aquí tienen un folleto’”, recordó Heming. Y agregó: “Estaba agradecida de haber llegado a un diagnóstico, pero no hay cura para esta enfermedad, y que nos enviaran a casa sin apoyo, sin nada, fue realmente traumático. No solo nos pasa a nosotros. Esta es la forma en que muchas personas reciben su diagnóstico”.
Emma también describió cómo fueron los primeros cambios en su día a día junto a Bruce, mucho antes de la confirmación médica. Notó que su relación empezaba a alterarse sin entender por qué. “La FTD no grita, susurra. Es muy difuso saber dónde terminaba Bruce y dónde comenzaba la enfermedad. Empecé a notar que su tartamudez regresaba, pero jamás pensé que eso fuera un síntoma de FTD. Las conversaciones ya no fluían y nuestra relación empezó a cambiar”, dijo.
EMMA HEMING CONTÓ CÓMO SE ENTERÓ QUE BRUCE WILLIS SUFRE DE DEMENCIA FRONTOTEMPORAL
Esa incertidumbre incluso llevó a la esposa de Bruce a culparse a sí misma: “Pensé que era algo que yo estaba haciendo en nuestro matrimonio que ya no funcionaba. Es como golpearte la cabeza contra una pared de ladrillos. Solo te preguntas: ‘¿De dónde viene la falta de comunicación? ¿Qué está pasando con nosotros?’”.
Con el diagnóstico llegó una mezcla de tristeza y, a la vez, de alivio. “Hubo alivio al comprender: ‘Ah, está bien, esto no era mi esposo, era la enfermedad que estaba tomando partes de su cerebro’. Una vez que escuchas eso, simplemente me ablandé”, confesó Emma.
De esa vivencia surgió también un proyecto personal: su libro The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path, que publicará en septiembre de 2025. “Escribí el libro que desearía que alguien me hubiera entregado el día que recibimos el diagnóstico”, afirmó sobre este proceso que tuvo que pasar ella y toda la familia de Willis.
Hoy, con el paso del tiempo, Emma asegura que el amor que la une a Bruce se fortaleció en esta adversidad. “Siento que nuestra historia de amor solo ha crecido y se ha desarrollado más. Suena un poco místico, pero es en un nivel más profundo, casi celular. Estoy muy agradecida de que él esté aquí, muy presente en nuestro día a día”, concluyó.